cx

 

Khi Susan Thornton bước sang 30 tuổi, bà phát hiện xung quanh eo mình có một vết đỏ như phát ban chìm dưới da. Nó ngứa và cứ ở đó mãi không biến mất. Chẳng một loại thuốc bôi hoặc kem dưỡng da nào có thể đánh tan vết đỏ của bà.

Suốt một năm đi khám với rất nhiều bác sĩ da liễu sau đó, Thornton cuối cùng nhận chẩn đoán bệnh mycosis fungoides, một dạng u lympho không Hodgkin hiếm gặp mà giai đoạn đầu của nó dễ bị nhầm lẫn với chàm hoặc vẩy nến.

Đã 27 năm trôi qua, bệnh ung thư của Thornton vẫn còn đó. Nó tồn tại như một vết phát ban có thể kiểm soát được, mà chỉ cần điều trị bằng cách bôi thuốc tại chỗ. Nhưng cũng có một số thời điểm, ung thư bùng phát đòi hỏi những phương pháp điều trị quyết liệt hơn.

Năm 1998, căn bệnh của Thornton tiến triển làm xuất hiện khối u, những vết mẩn ngứa ngáy lan ra khắp cơ thể. Phải mất một đợt xạ trị dài để loại bỏ nó, bà nói, “để đánh tan các khối u đi“.

Cách đây hơn 5 năm, bệnh ung thư của Thornton đã được kiểm soát sau lần xạ trị cuối cùng. Tuy nhiên, nó không bao giờ biến mất hoàn toàn, không bao giờ được chữa khỏi – thay vào đó, ung thư là một cái gì đấy mà Thornton sẽ sống với nó.

Hầu hết những tháng ngày sống với ung thư, Thornton cảm thấy tuyệt vời. Bà tham gia vào những cuộc thi triathlons (3 môn thể thao phối hợp: bơi, chạy bộ, đạp xe) mỗi năm, và đi khắp thế giới để làm việc với tư cách là Giám đốc điều hành của Tổ chức Lymphoma da. “Tôi không biết tại sao, nhưng tôi là một trong những người may mắn,” bà nói.

Điều này nghe có vẻ là một câu chuyện truyền cảm hứng. Nhưng Thornton thực sự chỉ là một trong số những trường hợp sống với ung thư ngày càng phổ biến. Tỷ lệ tử vong do bệnh ung thư đã giảm 23% kể từ năm 1991, với một bệnh ung thư từng được coi là chết người, con số còn tích cực hơn.

Điều này có nghĩa là ngày càng có nhiều bệnh nhân như Thornton, những người dù không khỏi bệnh nhưng cũng không bị giết chết bởi ung thư. Thay vào đó, họ đang học cách sống chúng với nó.

Ung thư thực tế và trong suy nghĩ

Nhiều người chỉ tưởng tượng ra được một kịch bản đơn giản trong tâm trí, khi họ nghĩ về ung thư. Các bác sĩ tìm ra một khối u và điều trị nó bằng phẫu thuật hoặc xạ trị. Sau đó, có một trong hai kết quả sau có thể xảy ra: bệnh nhân hoàn toàn thuyên giảm hoặc tử vong.

Nhưng kịch bản này khác xa thực tế của nhiều bệnh nhân ung thư.

Ngày càng có nhiều nhà nghiên cứu biết rằng ung thư có thể tồn tại ở rất nhiều, rất nhiều hình thức. Chỉ riêng phía dưới phân loại của u lympho không Hodgkin, có 60 loại hình ung thư khác nhau – và mỗi loại đều có quá trình tiến triển bệnh khác nhau.

Và để điều trị các bệnh khác nhau này, hiện nay chúng ta cũng có hàng chục phương pháp và con đường can thiệp phẫu thuật, được sử dụng theo hàng trăm cách kết hợp khác nhau nữa, tùy thuộc vào tuổi bệnh nhân, giai đoạn ung thư và chủng loại của nó.

Hầu hết các phương pháp điều trị này không “chữa khỏi bệnh” – thay vào đó, chúng “kiểm soát” nó, biến ung thư thành cái gì đó giống như một chứng bệnh mạn tính, như tiểu đường.

Tuy nhiên, quan niệm về bệnh ung thư vẫn chưa bắt kịp với thực tế này. Các chính trị gia thường xuyên hứa với người dân sẽ thúc đẩy việc tìm ra cách chữa khỏi ung thư, như cựu Tổng thống Mỹ Barack Obama từng nói khi còn đương nhiệm.

Nhưng ở thời điểm này, các nhà khoa học cho rằng ung thư quá phức tạp – đó không chỉ là một bệnh – vì vậy sẽ không thể có một viên đạn bạc duy nhất. “Tưởng tượng rằng chúng ta sẽ tìm ra một giải pháp đơn giản để giải quyết bệnh ung thư không thực sự tương xứng với sự phức tạp của nó”, Siddhartha Mukherjee, tác giả của cuốn sách nói về lịch sử ung thư The Emperor of All Maladies, cho biết.

Nếu không chữa ung thư, chúng ta phải học cách sống chung với căn bệnh này. Và điều này có nghĩa là phải thay đổi hẳn cách chúng ta đang nói chuyện và nghĩ về ung thư.

Cách tất cả chúng ta nói về bệnh ung thư ấn định cảm giác của bệnh nhân

Khi Whitney Archer 25 tuổi, cô được chẩn đoán mắc u não ác tính. “Tôi đã chấp nhận điều này, nghĩ rằng mình sẽ mất đi mái tóc và cả cuộc đời“, Archer nói. “Nhưng thực tế tôi đã giữ lại được tất cả“.

Một khối u não nghe có vẻ đáng sợ. Và đó cũng là cảm giác đầu tiên của Archer. Nhưng giống như lymphoma, ung thư não chia ra làm rất nhiều loại. Archer được chẩn đoán mắc astrocytoma: một khối u phát triển trong tế bào hình sao, những mô hỗ trợ của não. Tùy thuộc vào từng loại, ung thư có thể tiến triển rất nhanh hoặc rất chậm.

Archer đơn giản là đã phẫu thuật để cắt bỏ khối u. Cô không sử dụng thêm một điều trị nào khác, bởi vậy không phải chịu tác dụng phụ của hóa hay xạ trị. “Cuộc sống của tôi gần như giống với mọi người khác“, cô nói.

Những phép ẩn dụ kiểu chiến tranh mà mọi người hay nói về ung thư đã không đúng trong trải nghiệm của Archer. “Không phải mọi bệnh ung thư đều là một trận đánh hay bệnh nhân phải chiến đấu“, cô nói. “Đôi khi, sống là tất cả những gì bạn muốn“.

Archer thích cách ẩn dụ về cuộc sống trong hai thế giới. Mỗi 4 tháng một lần,khi đi khám lại với chụp cộng hưởng từ MRI để chắc chắn rằng ung thư không phát triển trở lại, hoặc thay đổi dưới bất kỳ hình thức nào, cô ấy lại thấy mình trở lại “Miền đất của ung thư“. Trong thế giới đó, những mơ mộng của Archer về tương lai bị giới hạn hơn một chút. Cô phải đối mặt với cái chết của chính mình.

Nhưng ngoài thời gian tái khám, cuộc sống của Archer diễn ra như nó đã từng, ở Gainesville, Virginia, nơi cô làm việc như một nhà văn và thủ thư trong thư viện trường.

Lúc đầu, giải thích điều này cho con của cô không dễ dàng gì: “Tôi chỉ nói với con: ‘Mẹ có thứ này trong đầu mẹ, Nó được gọi là một khối u, lẽ ra phải lớn dần nhưng lại không lớn lên. Mẹ không ốm. Nhìn mẹ này, con có thể thấy mẹ ổn. Mẹ vẫn đi làm, giống như con đi học. Mẹ con mình vẫn làm mọi thứ bình thường. Đúng, nó là ung thư, nhưng theo những gì mẹ con mình biết được, đó là một loại ung thư gần như vô hại“.

Bé gái 7 tuổi của Archer dường như còn nắm bắt khái niệm đó dễ dàng hơn một bác sĩ mà cô đã đến gặp để khám chứng ợ nóng. Bác sĩ muốn nội soi. “Sau đó, cô ấy đã nhìn thấy bệnh án của tôi và nói rằng nếu tôi bị ung thư, tôi phải làm thủ tục tại một bệnh viện lớn”, Archer nói. Và rồi cô đã phải giải thích rằng hai căn bệnh hoàn toàn không liên quan đến nhau, rằng cô không phải điều trị gì nữa trong khi bệnh ung thư của cô đã được kiểm soát.

Nhìn chung, Archer cho rằng ngôn ngữ xung quanh ung thư bấy lâu đã bị lệch lạc đáng kể so với sự hiểu biết của khoa học hiện nay về căn bệnh – và điều đó ảnh hưởng tiêu cực đến bệnh nhân ung thư và gia đình họ.

Archer đã phải rất cẩn thận khi mô tả tình trạng bệnh của mình. “Đôi khi tôi không dùng từ ‘ung thư’, bởi vì nó gây sốc“, cô nói. Bất cứ khi nào cô ấy nói đến căn bệnh của mình cho bạn bè lần đầu tiên, nó đều khiến họ sốc. Một khoảng lặng không thể tránh khỏi xuất hiện trong cuộc trò chuyện, và phải rất mất công giải thích rằng cô ấy thực sự ổn, trước khi họ có thể tiếp tục câu chuyện về những thứ khác.

Đây chính là lý do tại sao một số bệnh nhân ung thư quyết định giữ bí mật về căn bệnh của mình, theo Laurence Klotz, nhà nghiên cứu tại Sunnybrook, Toronto, người làm việc với các bệnh nhân ung thư tuyến tiền liệt.

“Một trong những thách thức lớn nhất là giúp cho bệnh nhân thoát khỏi tình trạng lo lắng khủng khiếp thường đi kèm với bệnh ung thư, thứ vẫn được mô tả trong các từ điển y học như là một căn bệnh hung hăng và gây tử vong”, ông nói.

Tuy nhiên, đối với hầu hết bệnh nhân, ung thư tuyến tiền liệt tiến triển rất chậm. Nam giới được chẩn đoán mắc bệnh thường có nhiều khả năng sẽ chết vì một căn bệnh khác chứ không phải ung thư.

Vì vậy, Klotz luôn cố gắng thúc giục các bệnh nhân mới được chẩn đoán của mình rằng, họ không nên coi chẩn đoán ung thư tuyến tiền liệt là một thứ gì đó khẩn cấp. Từ “ung thư” có thể kích hoạt một sự vội vàng đáng lo ngại trong họ.

Klotz chọn một từ vựng khác. “Tôi mô tả điều này như là một căn bệnh phát triển với lão hóa“, ông nói, “Và tôi sử dụng các cụm từ như ‘ung thư giả mạc’, ‘một phần của quá trình lão hóa’, ‘không phải là bệnh thực sự’”.

“Có rất nhiều cơ quan mà ở đó, điều này có thể xảy ra – tuyến giáp, vú, tuyến tiền liệt, phổi“, Klotz tiếp tục. “Những thứ này có thể phát triển và đôi khi biến mất“. Sử dụng một ngôn ngữ khác giúp bệnh nhân nhìn nhận các loại ung thư như bản chất của chúng: sự đột biến gần như không thể tránh được của các tế bào theo sau quá trình lão hóa.

Sống với ung thư nghĩa là đối phó với phiền muộn

Một thời gian dài sau mọi thay đổi thể chất mà ung thư gây ra được quản lý, căng thẳng tinh thần có thể vẫn nán lại với người bệnh. Nó thường xuất hiện và bùng nổ.

Một trong những nhân viên tư vấn ung thư, Matt Stevenson, tại Trung tâm Ung thư Abramson, đã đưa ra một thuật ngữ để mô tả những gì nhiều bệnh nhân trải nghiệm, mỗi khi họ đi chụp phim hoặc kiểm tra sức khỏe: ” scan-xiety” (ghép từ scan – chụp phim y tế và anxiety – lo lắng)

Những ảnh hưởng tâm lý trên bệnh ung thư thực tế rất phổ biến, đến nỗi American College of Surgeons gần đây yêu cầu tất cả các trung tâm ung thư có giấy phép phải tầm soát mức độ phiền muộn ở những bệnh nhân mới chẩn đoán, và sau đó cung cấp dịch vụ chăm sóc tâm lý phù hợp với nhu cầu của bệnh nhân.

“Phiền muộn có thể là lo lắng, trầm cảm, và bất cứ điều gì khác gây ra căng thẳng“, Shawna Ehlers, một chuyên gia về ung thư tại Mayo Clinic giải thích. “Những bệnh nhân ung thư nói chung sẽ khỏe mạnh hơn khi nhận thấy những tác động tâm lý này có ảnh hưởng đến họ“.

Một phần là vì tâm lý của bệnh nhân ung thư có thể tác động trực tiếp đến quá trình điều trị và sức khỏe của bệnh nhân. Lo ngại về sự tiến triển hoặc tái phát là những điều bệnh nhân ung thư thường gặp nhất về mặt tâm lý, và nó liên quan đến việc chăm sóc sức khỏe quá mức, Ehlers giải thích.

“Lo lắng có thể khiến chúng ta đi khám nhiều quá mức, gọi các bác sĩ liên tục và yêu cầu họ phải kiểm tra đánh giá. Nhưng ngược lại, lo lắng cũng có thể liên quan đến những người từ chối điều trị, khi bệnh nhân không muốn đi khám bác sĩ“, cô nói.

Trầm cảm cũng liên quan đến việc không tuân thủ chỉ định y khoa, có nghĩa là, một bệnh nhân có thể bỏ qua điều trị hóa trị liệu hoặc quên uống thuốc.

Ở những bệnh nhân ung thư mạn tính, những ảnh hưởng này có thể tồn tại rất lâu sau chẩn đoán, rất lâu sau khi các gia đình đối phó được với cú sốc ban đầu về việc họ mắc ung thư.

“Điều mà tôi muốn mọi người hiểu là ung thư có thể ảnh hưởng đến mọi thứ – trầm cảm, lo lắng, mệt mỏi“, Ehlers nói. “Và những tác động đó có thể kéo dài rất dài“.