Mắc bệnh hiếm gặp, cậu bé 3 tuổi sống trong hình hài của một em bé sơ sinh

Cầm nắm những viên sỏi nhỏ xinh trong lòng bàn tay có lẽ là một điều quá dễ dàng với bất kỳ ai trong chúng ta, nhưng đối với Matthew Riddle III thì đó lại là một giấc mơ xa vời khi cậu phải mang hình hài của một đứa trẻ sơ sinh dù đã được 3 tuổi.

Sinh ra và lớn lên tại thành phố Louisville (tiểu bang Kentucky, Hoa kỳ), nơi nổi tiếng với những cuộc đua ngựa cực kỳ đặc sắc nhưng Matthew Riddle III lại chưa từng được thấy hay sờ vào một chú ngựa nào bởi cơ thể yếu ớt của mình.

Cơ thể nhỏ như củ khoai lang

Ngay từ khi chào đời Matthew đã mang trong mình một chứng bệnh hiếm gặp. Cậu chỉ nặng 1 pound 2 ounce (khoảng 510g) và lọt thỏm trong lòng bàn tay của cha mẹ.

Điều đó khiến bất cứ ai nhìn thấy cơ thể nhỏ bé như củ khoai lang của Matthew cũng nghĩ là do mẹ cậu ‘sinh non’ nhưng không chỉ vậy, trường hợp của Matthew còn nghiêm trọng hơn cả. 

Đến khi Matthew được 7 tháng tuổi thì cơ thể bé bỏng của cậu vẫn chỉ được hơn 3 pound (hơn 1kg), còn nhỏ hơn cả những đứa trẻ sơ sinh bình thường khác.

Các bác sĩ bắt đầu nhận ra thể trạng không bình thường của Matthew khi mẹ của cậu là Jenevieve Cook nhập viện và đột nhiên sinh ra cậu khi thai nhi mới được 28 tuần tuổi. Lúc ấy em chỉ nặng đúng 1.2 cân.

Nỗi đau ập đến quá bất ngờ

Sau 98 ngày kể từ khi Matthew được các bác sĩ cho vào nằm chăm sóc đặc biệt tại phòng NICU, bố mẹ cậu bé vẫn vô cùng hoang mang. Họ chưa thể tin được chuyện này và không hiểu sao Jenevieve lại sinh sớm như vậy vì trước đó mọi thứ vẫn diễn ra bình thường, từ việc ăn uống, nghỉ ngơi, siêu âm…đều rất ổn.

Trước lúc xuất viện, vẫn chưa dứt nỗi hoang mang, ba mẹ Matthew lại bàng hoàng đau đớn hơn khi nghe các bác sĩ thông báo rằng con mình bị tật đầu nhỏ và có thể ra đi trong một khoảng thời gian rất ngắn.  

Jenevieve dường như không thể tin vào tai mình. Cô phải hỏi đi hỏi lại bác sĩ gần cả chục lần đến thất thần… Có nỗi đau nào bằng việc biết đứa con mình vừa dứt ruột sinh ra, chỉ vừa nhận được hơi ấm từ vòng tay của mình chưa bao lâu lại phải chịu những đau đớn do bệnh tật và có quá ít thời gian được tận hưởng cuộc sống muôn màu muôn vẻ mà con đáng được trải nghiệm…

“Trước khi chúng tôi xuất viện, các bác sĩ nói rằng bé mắc tật đầu nhỏ, họ bảo Matthew sẽ không sống được lâu. Thật buồn, cuộc sống đã chẳng còn gì đáng mong đợi nữa” , Jenevieve chia sẻ.

Chồng của Jenevieve cũng chẳng thể kìm nén cảm xúc của mình, anh còn chưa kịp vui mừng vì gia đình được đón thêm một thành viên nhỏ xinh, còn bao nhiêu dự định, mong muốn được thực hiện cùng vợ và các con… 

Là trụ cột chính trong gia đình, là chỗ dựa vững chắc của vợ nhưng khi ấy anh cũng chỉ có thể ôm vợ và con vào lòng an ủi, anh nói rằng sẽ không sao đâu, rồi mọi chuyện sẽ ổn thôi mặc cho chính khoảnh khắc ấy anh cũng đang âm thầm rơi nước mắt.

Hy vọng nhen nhóm cùng hành trình kiếm tìm sự sống cho con

Trong nỗi sợ hãi vì không biết con có thể ở bên cạnh mình đến khi nào, cũng không biết còn có thể chăm sóc cho con bao nhiêu lâu thì 2 tháng sau đó, gia đình Jenevieve đã nhận được một thông báo khả quan hơn từ các bác sĩ. Cậu bé Matthew được chuẩn đoán mắc tình trạng MOPD loại 2, một dạng lùn nguyên thủy hiếm gặp. 

“Họ bảo chúng tôi rằng Matthew vẫn có thể đi đứng, nói chuyện và đến trường như bao đứa trẻ khác. Nhưng con chỉ có thể nhỏ xíu một cách lạ thường như vậy”, Jenevieve tâm sự.

Mặc dù vậy, đó cũng là điều cực kỳ may mắn đối với gia đình Jenevieve, nó nhen nhóm lên niềm hy vọng về một tương lai mới, tốt đẹp hơn, một cuộc sống mới có thể sẽ có những khó khăn nhất định nhưng cũng sẽ hạnh phúc như bao gia đình khác.

Ngay sau đó, cha mẹ Matthew đã nghĩ cách tìm cho cậu, ‘người đàn ông nhỏ bé dũng cảm’, những bộ quần áo hợp với cậu hơn. Cuối cùng cha mẹ Matthew quyết định mặc cho cậu những bộ quần áo của búp bê và gấu teddy ‘Build-A-Bear’ vì chúng rất vừa vặn.

Nhìn Matthew mặc những bộ đồ này rất đáng yêu và trông con có vẻ thoải mái hơn nhiều so với lúc mặc mấy bộ quần áo cho trẻ sơ sinh rộng thùng thình kia. Điều này khiến cha mẹ cậu rất vui. Tuy vậy, bà mẹ Jen Jenevieve vẫn rất bối rối khi nhận được những câu hỏi vô tư của mọi người về con trai mình.

Cô tâm sự, lúc Matthew vừa mới sinh được vài tháng đầu, có rất nhiều hàng xóm đã quan tâm, hỏi thăm con. “Chúng tôi nhận được những câu hỏi kiểu như “Có phải em bé vừa mới được sinh 5 phút trước?”. Những người lạ mặt cũng không biết liệu Matthew có phải được sinh non hay không. Họ thậm chí còn hỏi một cách thẳng thừng: “Tại sao em bé nhỏ quá vậy?”, cô nhớ lại.

Mẹ của Matthew chia sẻ thêm rằng, khi gia đình cô đang cho con điều trị ở tiểu bang Delaware (thuộc miền Trung Đại Tây Dương của Hoa Kỳ) thì không lâu sau đó lại phải gửi cậu bé đến California để phẫu thuật sọ não vì các bác sĩ đã phát hiện ra Matthew mắc thêm căn bệnh moyamoya, là một chứng rối loạn mạch máu não cực kỳ hiếm gặp hình thành từ việc động mạch não bị tắc nghẽn.

Căn bệnh này sẽ khiến não của Matthew bị thiếu máu cục bộ, có thể làm vỡ động mạch và xuất huyết trong sọ. Nó đe dọa mạng sống của Matthew bởi em có thể bị đột quỵ bất cứ khi nào. Và nếu may mắn hơn thì cậu bé cũng sẽ bị những cơn co giật hành hạ do tai biến ngập máu khiến phình động mạch não, điều còn lại chỉ là thời gian.

“Có rất nhiều người khích lệ chúng tôi, họ rất tốt bụng. Tuy nhiên, cũng có nhiều người cảm thấy khá khó tin. Họ đã bị sốc khi nhìn thấy con tôi”, Jenevieve chia sẻ.

Trong khoảng thời gian khó khăn này, gia đình Matthew đã chạy vạy đi vay mượn khắp nơi để chi trả những ca phẫu thuật liên tục của em. Nỗi lo lắng cứ hiện dần lên trên khuôn mặt xanh xao, nhợt nhạt của ba mẹ Matthew khi gia đình cậu dường như chẳng còn đủ tiền để có thể cho con tiếp tục điều trị…

Tuy vậy, khi nhìn đứa con trai bé bỏng đang nhắm nghiền đôi mặt, thở từng nhịp an ổn hơn trước, cả nhà như có thêm động lực tiếp tục đương đầu với mọi khó khăn…Ba mẹ của Matthew sau đó đã lập ra trang GoFundMe, nơi bất cứ tấm lòng hảo tâm nào cũng có thể quyên góp một số tiền nào đó nhằm giúp đỡ những hoàn cảnh khó khăn, bệnh tật…

GoFundMe không chỉ giúp Matthew có đủ tiền để trả phí điều trị y tế mà còn giúp đỡ tất cả những đứa trẻ, những số phận không may, những hoàn cảnh khó khăn khác. Đến nay, trang wed gây qũy cộng đồng này đã nhận được 19.000 đô và gần đạt đến con số mục tiêu là 30.000 đô la.

‘Khác biệt không có gì là sai cả’

Nhân cuộc phẫu thuật thành công, mẹ của Matthew đã chia sẻ câu chuyện của gia đình mình cho đài truyền hình WLKY-TV với mong muốn mang đến niềm tin, sự lạc quan cho các bậc phụ huynh khác có cùng cảnh ngộ như gia đình cô. 

Và cũng từ câu chuyện này, cô hy vọng mọi người sẽ thay đổi cách nhìn nhận và cảm thông cho sự khác biệt của một số con người không được may mắn trong cuộc sống bời khác biệt không đồng nghĩa với những điều xấu xa. 

Với tình yêu thương vô bờ bến dành cho con mình, Jenevieve khẳng định: “Matthew cũng sẽ giống như mọi người, nó sẽ ra ngoài chơi ném bóng như một đứa trẻ bình thường khác, chỉ là nó có vóc nhỏ bé thôi”.

Hiện tại, Matthew đã được 3 tuổi nhưng cậu vẫn phải mang hình hài của một đứa trẻ sơ sinh với cân nặng 6-7 pound (gần 3kg).

Tuy Vậy, ba mẹ và 2 người anh trai của Matthew rất tin tưởng vào cậu. Cả nhà đang dạy cho Matthew những điều đơn giản để đảm bảo rằng khi cậu lớn lên sẽ giống như bao đứa trẻ bình thường khác, có đủ năng lực làm những việc bản thân thích, cũng hạnh phúc như bao người và đặc biệt là được cộng đồng đón nhận. Bởi “khác biệt chẳng có gì sai cả”, Jenevieve nói.

Xuân Hạ (theo The Epoch Times)