Mắc căn bệnh hiếm gặp, da luôn luôn ửng đỏ khiến nhiều người nghĩ rằng thiếu nữ là nạn nhân trong một vụ hỏa hoạn.
 |
|
Hunter Steinitz |
Hunter Steinitz, 18 tuổi, ở Anh mắc bệnh di truyền hiếm gặp có tên gọi harlequin ichthyosis khiến da bị khô, dày và bị bong tróc khắp cơ thể. Ngoài ra, Hunter cũng không thể nhắm mắt, phải đội bộ tóc giả vì tóc không mọc được và có thể gặp nguy hiểm do bị mất nước liên tục vì cơ thể cô ấy không điều tiết mồ hôi. Tình trạng trên cũng khiến Hunter gặp cử động khó khăn như lớp da quá dày nên cô không cong ngón tay của mình lại được như những người bình thường.
Với lời khuyên của bác sĩ, Hunter đã sử dụng hiệu quả các phương pháp mỗi ngày để giúp cải thiện làn da như kéo dài thời gian tắm để tăng độ ẩm. Sau đó, cô bôi một loạt các loại kem và dầu rồi nhẹ nhàng mát xa để thấm vào da. Hunter gặp khó khăn khi đến trường và bị bạn bè xa lánh do sợ chạm vào người. Nhờ động lực của gia đình, cô ấy giờ đã vào đại học và trở thành phát ngôn viên về chính căn bệnh rối loạn mình đang mắc phải.
 |
| Hunter Steinitz chụp ảnh cùng bố, Mark, 58 tuổi |
Harlequin ichthyosis là gì? Đó là tình trạng bệnh di truyền về da hiếm gặp và rất nghiêm trọng. Nguyên nhân là do đột biến gen ABCA12 được cho là liên quan đến việc vận chuyển chất béo giữa các tế bào da. Trong khoảng 5 trẻ em được sinh ra ở Anh mỗi năm, một số trong đó có thể chết non. Trẻ sơ sinh bị bệnh này có xu hướng sinh non và có cân nặng rất nhẹ. Căn bệnh này khiến da trở nên rất dày và khô có thể tạo thành các vết nứt sâu. Hiện chưa có cách chữa, phương pháp điều trị là dựa chế độ chăm sóc da cẩn thận.
Theo Công Lý